兒童血液腫瘤病區(qū)里的孩子們

安寧療護人員為了完成患者的心愿而拍攝制作的“愛心相冊”

□大河報·豫視頻記者 鄭超 文圖

當生命即將走向終點，你希望怎樣度過這段旅程？安寧療護提供了一種選擇：通過鎮(zhèn)痛和控制各種癥狀，來減輕生命終末期患者生理和心理上的痛苦，盡大努力幫患者獲得最高的生活質(zhì)量，讓患者“無痛苦、有尊嚴地離世”。

大河報·豫視頻記者走進作為我省首批安寧療護試點單位的河南省腫瘤醫(yī)院，感受安寧療護團隊對生命的敬重和呵護。

在這里，終末期患者收獲了花、看到了最美的風景、送出了最珍愛的禮物，用不同的方式和世界認真告別。

見證艱難甚至絕望：陪家長走過一段心路歷程

一進入兒童血液腫瘤病區(qū)，孩子們的歡聲笑語便在空氣中環(huán)繞，像極了校園里一個普通的課間，充滿生機與活力。唯一不同的，是他們都有著可愛的、光禿禿的腦袋，有的孩子邊看動畫邊輸著液，有的孩子趴在床上看書，歡快地晃動著腳丫。

如果把目光拉遠，反倒是孩子身邊的家長顯得憂愁，他們比孩子更清楚地知曉疾病的殘忍。對于家長而言，這些笑聲里隱藏著世間最真實的痛。

采訪在病區(qū)的一個值班室進行，盡管關(guān)上了大門，記者仍能隱約聽到門外的笑聲。

“孩子就是這樣，除了治療的時候嘔吐、難受、哭，其余時間都很活潑?！痹诓^(qū)護士長張靜的電腦里，保存著許多患兒的照片，定格著孩子們清澈的笑容：這個孩子10個月大就住進病房，一直到5歲離世，把醫(yī)院當成了家；這個孩子14歲入院，高考前一直在病房里學習……她不敢輕易回憶，許多孩子都已經(jīng)不在了。

在張靜看來，兒童的安寧療護，更多是對患兒家屬的支持，“我們見證了家長的艱難甚至絕望，陪他們走過一段心路歷程，當孩子們搶救的時候，家長們在門外哭，我們能做的就是陪在他們身邊，像親人一樣”。

血液病孩子的心愿：想給護士阿姨們送飲料

張靜回憶起一個平頂山的7歲小男孩浩浩（化名）。剛?cè)朐簳r，浩浩媽媽對醫(yī)護人員十分挑剔，就連脾氣最好的護士也不愿意過去照護。張靜一邊鼓勵護士多溝通，一邊默默了解起這個家庭。

浩浩媽媽40多歲，頭發(fā)已經(jīng)蒼白，無色無光的白，她為孩子殫精竭慮地付出。“孩子總是腸胃感染，我就這么一個孩子，生怕有閃失，我不是對你們苛刻，我對自己也苛刻……”后來，浩浩病情惡化，進入終末期，浩浩媽媽不愿放棄，打算賣了房子最后一搏。作為安寧療護團隊的成員，張靜理智提出建議，希望浩浩媽媽放下執(zhí)念，幫浩浩控制痛苦和不適癥狀，讓孩子享受最后的快樂。

浩浩給父親打視頻電話，說自己的心愿是給護士阿姨們送飲料：“護士長阿姨喜歡喝粉色的飲料、胡阿姨喜歡喝咖啡、谷阿姨喜歡……”聽著孩子的規(guī)劃，護士們都紅了眼眶。

“心靈花園”：患者在這里貼上自己的心愿

偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。對于醫(yī)者而言，當醫(yī)學束手無策，患者的生命即將走向盡頭，又該如何盡力給予患者溫暖？安寧療護或許能給出一個美好的答案。

去年冬天，30歲出頭的小愛（化名）不幸患上宮頸癌，在醫(yī)院進行安寧療護，她最后的愿望是想去看看外面的景色。然而癌癥晚期癥狀，讓她根本不具備外出條件。

為了完成患者的心愿，疼痛康復與姑息醫(yī)學科護士長栗彥偉和同事們，決定用照片和視頻的方式為小愛呈現(xiàn)外面的世界。每天，大家自發(fā)地拍攝上下班途中的景色，周末外出也不忘拍攝任務(wù)，于是，一張張美好的照片躍入眼簾：亮起紅色燈光的二七塔、夕陽下的“大玉米”、猝不及防的一場飄雪、藍天下的金水湖……

每天，小愛都能欣賞到美好的景色，盡管有時候昏昏欲睡，全身乏力，甚至沒有說話的力氣，但看到這些照片，總是會微微一笑，回應(yīng)著這份心意。

在“愛心相冊”拍攝的第7天，小愛離開了這個世界，她走得很安詳。處理完妻子的后事，小愛的丈夫特地回到醫(yī)院，感謝醫(yī)護人員的用心。

安寧療護的溫暖與關(guān)懷，還體現(xiàn)在很多細節(jié)上。

在疼痛康復與姑息醫(yī)學科病房走廊，有一處“心靈花園”，護理人員采買花卉，購置工具，從家里帶來花架，放置許多盆栽供患者領(lǐng)養(yǎng)，患者選擇中意的盆栽，貼上自己的心愿，每日悉心養(yǎng)護，一邊種植花木，一邊療愈病痛。

此外，安寧療護?？谱o士還會進行個人床邊探訪，運用音樂療法、芳香療法等方式，改善患者不適癥狀，為終末期患者贈送“全家?！毕鄡裕瑤椭麄儗崿F(xiàn)最后的心愿。

安寧療護人員的糾結(jié)：在哀傷中保持克制

從事安寧療護工作，往往需要把心掏出來，和患者及家屬共情，在他們崩潰的時候保持克制，承擔安慰者的角色。投入感情就會受傷，會痛苦，情緒會隨著患者和家屬的變化而起伏。

河南省護理學會安寧療護專委會副主委盧紅梅提到，很多時候，陪伴一個家庭見證了他們的喜怒哀樂，當病人選擇安寧療護離世后，病人家屬會帶著水果等禮物表示感謝，“我們一般都會收下，這意味著對我們工作的認可，也意味著我們要把心里的惦記放下，可以抽身告別這一段關(guān)系，整理好心情，繼續(xù)面對接下來的工作”。

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